La Espina Bífida

Las características de la espina bífida

La espina bífida es una malformación congénita en la que el tubo neural, un canal delgado que conforma el cerebro y la médula espinal, no termina de cerrarse correctamente. Esto sucede entre la tercera y cuarta semana del embarazo. Cuando el bebé tiene espina bífida (EB), considerada dentro del grupo de los defectos del tubo neural (DTN), algunas vértebras quedan abiertas en la región posterior, lo que permite la salida de las meninges (membranas que cubren la médula espinal). A esta condición se la denomina meningocele, pero si por esta abertura salen las meninges con la médula espinal (sistema nervioso central), se la llama mielomeningocele. Cuando quedan abiertas las vértebras, pero los componentes del canal no salen, la condición es espina bífida oculta, sin consecuencias graves para la salud. La espina bífida puede afectar a tres de los principales sistemas del organismo: el sistema nervioso central, el aparato locomotor y el sistema genitourinario. La afectación del sistema nervioso central también puede producir hidrocefalia (acumulación de líquido cefalorraquídeo en la cabeza) y falta de sensibilidad y fuerza en miembros inferiores dependiendo del nivel de localización de la lesión en la columna.

¿Cuáles son las causas?

Es una malformación congénita de origen multicausal, por eso se desconoce la razón exacta. Existe una predisposición genética e influyen diferentes factores ambientales, como la falta de ácido fólico antes de la concepción o la alteración del metabolismo por la acción de ciertos fármacos.

¿Tiene tratamiento?

No existe un tratamiento definitivo para la espina bífida, aunque sí existen abordajes que contribuyen a minimizar las consecuencias y complicaciones y a mejorar la calidad de vida. El primer paso en un bebé con espina bífida es el cierre quirúrgico del defecto. En el caso de que exista hidrocefalia, se deberá operar al bebé para colocar una válvula de derivación que drene el líquido. Tanto la estimulación temprana como el abordaje interdisciplinario, a cargo de los equipos especializados en EB, son esenciales desde muy temprana edad. La atención, la rehabilitación y el seguimiento de cada bebé, niño, niña, joven y adulto serán diferentes en cada caso ya que no todos requieren los mismos tratamientos.

¿Qué otras alteraciones puede tener una persona con EB?

Es importante aclarar que no todas las personas con EB tendrán las siguientes alteraciones.

Hidrocefalia: es la acumulación de líquido en el cerebro que provoca una presión que, de no ser tratada, puede ocasionar lesiones y alteraciones en el desarrollo. El tratamiento es la colocación de una válvula que drena el líquido.
Malformación de Chiari tipo II: es una malformación que consiste en la herniación (salida de un órgano a través de un orificio) de estructuras del cerebelo, conocidas como amígdalas cerebelosas y del tronco cerebral, a través de un orificio que se encuentra en la parte posterior del cráneo. Esto provoca algunos de los siguientes síntomas: dificultad para tragar, debilidad en la parte superior del cuerpo, hipo, apneas, dolor en el cuello, movimientos pendulares de los ojos, etc. El tratamiento es mediante una cirugía.
Médula anclada: la médula no puede moverse libremente en la columna (canal medular), porque está adherida en el lugar de la lesión. A medida que el niño o la niña va creciendo, la médula, al estar adherida, se puede estirar y generar algún tipo de alteración. Algunos de los síntomas son dolor de espalda, dolor en las piernas, debilidad o entumecimiento en las piernas o los pies, incontinencia fecal y/o urinaria, cambios en la función urológica, deformidad de los pies, empeoramiento de la escoliosis (curvatura anormal de la columna) y/o cambios en el crecimiento de la columna o de los pies. El tratamiento es mediante una cirugía.
Intestino y vejiga neurogénicos: es importante prevenir la constipación para que los intestinos funcionen adecuadamente, y que, en el futuro, la persona con EB pueda tener un hábito intestinal. Para regular las deposiciones en un niño o una niña muy pequeño, se recomienda una dieta rica en frutas, jugos naturales y agua. La preparación para que el niño o la niña haga las deposiciones en el baño comienza a muy temprana edad.

Éstas son algunas de las recomendaciones:

Llevar un registro de la ocurrencia de las deposiciones por tres semanas puede ayudar a determinar si hay un patrón natural en la evacuación.
Sentar al niño en el inodoro por 15 o 20 minutos después de comer y enseñarle a hacer fuerza con la panza y a expulsar.
Asegurarse de que los pies estén apoyados y no colgando.
Procurar llevar al niño o a la niña al baño a la misma hora todos los días. Éste es un hábito clave para controlar los intestinos.

Las recomendaciones para enseñarle al niño o a la niña a orinar son las siguientes:

Sentarlo en el inodoro cuando se despierta por la mañana.
Llevarlo al baño cada 3 horas.
Enseñarle a hacer fuerza para evacuar la vejiga.

Si la persona con EB tiene indicación de cateterismo intermitente limpio, el tratamiento más común y habitual, se deben cumplir ciertos pasos:

Ir al baño, quitarse la ropa y sentarse en el inodoro.
Introducir un catéter (sonda), indicado por el médico o la mé- dica, a través de la uretra cada determinada cantidad de horas para vaciar vejiga, en general cada 3 o 4 horas, dependiendo de la edad.
Volver a vestirse, vaciar el inodoro y lavarse las manos. En la niñez, un adulto acompañará al niño o a la niña en este proceso ya que aprender a ir al baño es una parte importante del desarrollo infantil y tiene implicancias físicas, emocionales y sociales.

La alergia al látex

Es frecuente que la persona con EB tenga alergia al látex, posiblemente por la exposición reiterada. Se recomienda a los médicos y a las médicas que, en las intervenciones, utilicen guantes y elementos que no contengan látex.