“Mi sueño es ser cantante”
Entrevistamos a Emilse Luján Flores, una joven de 20 años con mielomeningocele, activa colaboradora de APEBI en la provincia de Río Negro. Ella nos cuenta su nuevo emprendimiento personal relacionado a la música.
Con orgulloso compartimos nuestro gran logro: la Ley de Ácido Fólico.
Hemos conseguido que los temas de prevención primaria e ingesta de ácido fólico sean prioritarios en la Ciudad de Buenos Aires.
Elena Monzón de Záppoli en Sofia, Bulgaria
La presidenta de APEBI, Elena Monzón de Záppoli, miembro de la Junta Directiva de la International Federation for Spina Bifida and Hydrocephalus, participó de los talleres organizados en Sofía, Bulgaria, los días 19 y 20 de mayo. Compartimos algunas imágenes.
Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes
Invitada por el Ministerio de Salud de la Nación, APEBI ya es miembro del Consejo Consultivo Honorario del Programa Nacional de Enfermedades Poco Frecuentes.
Referentes de EB de regiones argentinas
Esta nueva sección nos acercará las novedades de las distintas regiones del país: NEA, NOA, Cuyo, Centro y Patagonia. Oscar Coto, en contacto con los representantes regionales, nos dará una actualización de las últimas novedades en todo lo relacionado con la espina bífida y la hidrocefalia.
Llegaron las válvulas al Hospital de Niños de Santa Cruz de la Sierra, Bolivia
Gracias al trabajo conjunto de las familias y los médicos referentes bolivianos, y del equipo de APEBI LATAM, llegó el pedido de donación de válvulas al Hospital de Niños "Mario Ortiz Suarez".
Aporte de Los Rengos del Bajo en el Día Mundial de los Defectos de Nacimiento
Este año, nuestra murga, Los Rengos del Bajo, cumplió 18 años de actuaciones ininterrumpidas. Ellos promueven la inclusión a través del arte y difunden la prevención en cada una de sus canciones. Su reconocimiento es internacional.
Un verano con múltiples actividades y mucha diversión
Paseos, pileta, artesanías, juegos, deportes y mucho más compartido para recordar de este verano 2018.
Día Mundial de los Defectos de Nacimiento
APEBI es parte activa del Día Mundial de los Defectos de Nacimiento,#WorldBDDay.